Le bonheur reste possible.

Arno Geiger, écrivain autrichien, à propos de la vie avec son père, atteint de la maladie d’Alzheimer («Le vieux roi en son exil»).

Le terme de démence désigne une diminution de la fonction cérébrale qui rend les personnes concernées tributaires du soutien de tiers au quotidien. La maladie d’Alzheimer est la forme la plus fréquente de démence.

Selon l’état actuel des connaissances, on suppose que la maladie d’Alzheimer débute à un âge moyen (aux alentours de la cinquantaine). Mais les premiers symptômes d’un trouble de la fonction cérébrale (ou trouble cognitif) comme par exemple des troubles de la mémoire ou des difficultés à planifier des tâches complexes ne se manifestent que 15 à 20 ans plus tard. Le diagnostic repose aujourd’hui sur desexamens médicaux précis et sur des analyses de laboratoire. Des tests neuropsychologiques et l’imagerie cérébrale (IRM / scanner) complètent la démarche diagnostique. Ces examens permettent d’exclure d’autres causes de démence pour lesquelles un traitement est disponible. La recherche d’autres signes de reconnaissance de la maladie d’Alzheimer (par exemple l’examen du liquide cérébrospinal ou cérébral, la détection de dépôts cérébraux typiques de la maladie d’Alzheimer et des tests génétiques) est certes techniquement possible, mais elle est encore réservée au domaine de la recherche et n’est pas prise en charge par les caisses maladie.

Il n’existe actuellement pas de traitement curatif. Mais nous disposons de nombreux médicaments et de mesures non médicamenteuses qui influencent favorablement l’évolution de la maladie car ils sont en mesure de retarder notablement l’apparition des troubles cognitifs progressifs. Plus le diagnostic est précoce et plus ces mesures sont efficaces. On parvient à prolonger de plusieurs années l’autonomie des patients et leur maintien à domicile sans que la durée de vie totale ne soit influencée.

Disponibles depuis plusieurs années, les médicaments du type inhibiteurs de l’acétylcholinestérase ainsi que la mémantine, administrés au stade précoce ou intermédiaire de la maladie, permettent de maintenir l’autonomie des patients à plus long terme. Aux stades ultérieurs, ils contribuent à empêcher les troubles du comportement ou à les soulager. Dans les remèdes à base de plantes, le ginkgo est également utilisé pour le traitement symptomatique de la dégradation des capacités intellectuelles.

Il existe par ailleurs de nombreuses possibilités d’influer positivement sur les facultés cérébrales. Elles vont de l’évitementd’autres facteurs susceptibles d’influencer négativement les facultés mentales à la pratique régulière d’une activité physique (danse et rythmique notamment) en passant par les stimulations en tous genres comme l’entraînement de la mémoire, la reprise d’un instrument de musique, l’entretien de la convivialité ou le maintien d’activités de loisirs.

La présente brochure destinée aux patients fournit des informations exhaustives sur différents aspects de la maladie d’Alzheimer. L’objectif est de donner aux patients et aux proches un aperçu de cette pathologie, notamment lors de la phase initiale qui suit le diagnostic. Ces informations peuvent aider à mieux appréhender la maladie et les options de traitement.

Prof. Dr. med. Reto W. Kressig

Directeur médical et professeur d’enseignement clinique en gériatrie
Médecine gériatrique universitaire FELIX PLATTER et Université
de Bâle

Qu’est-ce que la démence?

La démence est une pathologie du cerveau.

Comme son nom latin l’indique (de = diminuant, décroissant, mens = esprit, raison), la démence entraîne la disparition des capacités intellectuelles de notre principal organe, c’est-à-dire la perte de ce qui caractérise la personnalité de chacun d’entre nous.

La dégradation des fonctions cérébrales n’affecte pas seulement les performances de la mémoire, mais aussi le raisonnement abstrait, les compétences en calcul et la planification logique. Les capacités d’attention et de concentration déclinent, tout comme les facultés d’expression et de communication. Au fil de l’évolution de la maladie, les capacités de compréhension et d’orientation se péjorent; le malade ne reconnaît même plus ses proches parents. Finalement, le cerveau s’enfonce progressivement dans un état crépusculaire ou de somnolence duquel il ne se «réveille» plus.

Différentes formes de démence

Pour simplifier, les différentes formes de démence sont réparties en deux grands groupes: les formes d’origine vasculaire et les formes dégénératives. Ces pathologies sont aussi qualifiées de primaires (parce-qu’elles ont leur origine dans le cerveau) ou d’irréversibles (parce-qu’elles ne sont pas curables).

Formes de démence dégénératives

Les formes de démence dégénératives comprennent la maladie d’Alzheimer, la démence frontotemporale et la démence à corps de Lewy.

La plupart des cas de démence sont du type maladie d’Alzheimer (jusqu’à 70%). Le déclin de la mémoire à court terme et les troubles du langage (expression, difficulté à trouver ses mots, mémorisation de mots) sont les premiers symptômes caractéristiques de ce type de démence.

Plus rares que la maladie d’Alzheimer, les autres formes de démence dégénératives comme la démence frontotemporale (troubles graves du comportement au premier plan) et la démence à corps de Lewy (qui présente des similitudes non seulement avec la maladie d’Alzheimer mais aussi avec la maladie de Parkinson) constituent environ 15 % de toutes les formes de démence.

Démences vasculaires

Les démences vasculaires sont dues à des troubles passagers de la circulation dans les vaisseaux sanguins de petit ou de gros calibre, à des accidents vasculaires cérébraux ou à deshémorragies cérébrales. Les symptômes dépendent des zones cérébrales touchées par le problème vasculaire.

Les démences dites secondaires ou réversibles n’ont pas leur origine dans le cerveau, mais sont dues à d’autres affections sous-jacentes (par exemple maladies métaboliques, dépressions, tumeur cérébrale) ou à l’abus de drogues. Une fois la maladie sous-jacente traitée, la démence peut se résorber.

Le présent guide s’intéresse plus particulièrement à la forme la plus fréquente de démence, la maladie d’Alzheimer.

Foire aux questions

Le psychiatre et neuropathologiste Alois Alzheimer (1864 –1915) a été le premier en 1906 à décrire cette forme de démence chez sa patiente Auguste D. La maladie porte depuis lors son nom: maladie ou démence d’Alzheimer.

En Suisse, près de 150 000 personnes souffrent actuellement de démence; au niveau mondial, la maladie concerne aujourd’hui plus de 20 millions de personnes. Deux tiers des malades souffrent de la maladie d’Alzheimer, la forme la plus fréquente de démence.

Le risque d’être affecté par la maladie d’Alzheimer augmente avec l’âge. Le risque de démence est relativement faible jusqu’à l’âge de 60 ans, mais il double ensuite tous les 5 ans; selon les statistiques, environ 50 pour cent des hommes et des femmes de plus de 90 ans sont concernés.

Il existe une forme héréditaire rare de la maladie d’Alzheimer, mais elle ne concerne que 5 % des cas et elle se déclare tôt, soit nettement avant l’âge de 60 ans. Cette variante de la maladie d’Alzheimer est héréditaire. La forme nettement plus répandue de la maladie se déclare après 65 ans. On ignore à ce jour si cette forme tardive présente aussi une composante héréditaire.

Expliquer la maladie d’Alzheimer?

En dépit des recherches intenses menées à travers le monde, on ignore encore les causes exactes de la maladie d’Alzheimer.

Selon les connaissances actuelles, on suppose que deux protéines sont responsables des modifications typiques qu’Alois Alzheimer avait déjà constatées après le décès de sa patiente.

Ces deux protéines à la structure altérée sont à l’origine de nombreux dépôts dans le cerveau, à l’intérieur et à l’extérieur des cellules nerveuses (neurones et synapses). Comme ces protéines ne sont plus dégradées par les neurones, des réactions toxiques se manifestent qui, à leur tour, déclenchent des inflammations chroniques. Il en découle la disparition de liaisons essentielles entre les neurones et, finalement, la destruction de ces neurones. Les zones cérébrales touchées sont surtout celles qui assurent le bon fonctionnement de la mémoire (hippocampe).

En plus de ces différents processus, le vieillissement du cerveau joue aussi un rôle important. Bien que l’on ignore encore ce qui déclenche exactement le processus de vieillissement, on sait – en lien notamment avec des facteurs environnementaux ou le mode de vie – qu’il s’accompagne de la formation de radicaux libres qui provoquent des lésions du patrimoine génétique ou le dysfonctionnement de protéines importantes qui peuvent léser davantage encore le tissu nerveux.

Début et évolution

La maladie débute insidieusement. Les premiers signes sont des oublis insignifiants (Où ai-je donc mis mes clés? Mais comment s’appelle l’ami de notre fille?) ou la répétition continue de mêmes questions.

Les pertes de mémoire se font plus fréquentes et des activités jusque-là normales deviennent tout à coup des problèmes insurmontables: on ne reconnaît plus le chemin de la maison, on ne sait plus comment utiliser un appareil ménager courant. Le patient oublie des rendez-vous, des dates, voire même ce qui s’est passé le jour précédent.

Les personnes concernées remarquent en général que quel- que chose ne tourne plus rond, mais elles ont de la peine à cerner et à décrire ce qu’elles ressentent. Elles sont irritables et se sentent sans défense face à ce qui leur arrive. Pour éviter des situations pénibles, les malades dessécurisés imaginent des solutions de rechange. Frustrés par leur incapacité à comprendre ou à communiquer, ils réagissent parfois aussi de manière impatiente voire agressive. Avec le déclin progressif de la mémoire, les patients ne savent plus où ils sont, ne connaissent plus ni le jour ni l’heure et ne reconnaissent même plus leurs parents proches.

Au stade terminal, la destruction du cerveau s’étend progressivement à d’autres systèmes d’organes. La perte des fonctions organiques rend les patients vulnérables à des maladies et à des infections qui sont finalement souvent la cause de leur décès.

Les patients souffrant de la maladie d’Alzheimer passent par différents stades au cours de la maladie: des phases plus stables succèdent à des périodes marquées par la perte progressive des capacités intellectuelles et physiques. Il est impossible de stopper les altérations qui touchent le cerveau. La vitesse d’évolution de la maladie et la manière dont elle progresse varient d’une personne à l’autre.

Une fois le diagnostic posé, la durée de la maladie d’Alzheimer est elle aussi individuelle; il faut compter jusqu’à 10 ans ou plus.

Le cerveau

Consultation chez le médecin de famille

Il est impossible de guérir les démences du type de la maladie d’Alzheimer. Mais différentes options thérapeutiques permettent aux personnes concernées de retrouver davantage de normalité et de qualité de vie et de retarder l’évolution de la maladie. À condition toutefois que la pose du diagnostic soit précoce, car plus tôt le traitement est instauré, meilleures sont ses chances de réussite.

Celui ou celle qui constate des oublis toujours plus fréquents et un déclin de sa mémoire a tout intérêt à consulter son médecin de famille pour investiguer les raisons des troubles. Des pertes de mémoire et des oublis peuvent aussi faire partie du processus normal de vieillissement. Une visite chez son médecin de famille permet alors de clarifier la situation et de faire le point sur l’état de santé. S’il s’agit effectivement de signes d’une démence débutante, il est possible d’instaurer rapidement un traitement médicamenteux adéquat afin de retarder l’évolution de la maladie.

Diagnostic

À la recherche d’une éventuelle démence, le médecin de famille va tout d’abord procéder à une interrogation complète du patient et s’entretenir si possible aussi avec le ou la partenaire ou les proches. En plus des examens médicaux habituels et des tests sanguins, le médecin réalise avec le patient de cours tests spécifiques qui permettent de vérifier les facultés d’attention, de perception et de concentration. Parmi les tests habituels figurent par exemple le Mini Mental State Examination (test MMSE), le test de la montre ou le test MoCA (Évaluation cognitive de Montréal).

Si l’on soupçonne une démence, les patients sont transférés à une clinique de la mémoire où des investigations neurologiques plus poussées sont réalisées. Les facultés cérébrales y sont soigneusement examinées, notamment grâce aux techniques de l’imagerie médicale comme le scanner ou l’IRM (tomographie assistée par ordinateur ou tomographie par résonance magnétique).

Possibilités de traitement

Le traitement médicamenteux

Les médicaments autorisés pour le traitement de la démence d’Alzheimer se caractérisent tous par leur effet potentialisateur sur certaines substances messagères indispensables au bon fonctionnement de l’intellect mais affectées par la maladie.

En cas de maladie d’Alzheimer légère à modérée, le médecin de famille prescrit des médicaments appelés inhibiteurs de la cholinestérase. Il s’agit des substances donézépil, galantamine et rivastigmine. Ces médicaments influencent positivement la disponibilité des neurotransmetteurs dans le cerveau, améliorent les facultés intellectuelles et peuvent retarder transitoirement l’évolution de la maladie. Si le patient répond au traitement, son autonomie, sa capacité à gérer la vie quotidienne, son humeur et son comportement s’améliorent.

En cas de maladie d’Alzheimer modérée à sévère, on a recours au médicament mémantine. Ce principe actif peut lui aussi améliorer les performances cérébrales et atténuer les troubles comportementaux liés à la démence. Mais avec la mémantine également, les effets ne sont malheureusement que passagers.

Dans les cas graves, il est aussi possible de recourir à une médication combinée.

Les personnes atteintes de démence souffrent souvent de troubles psychiques dus à diverses causes (douleur, changement du cadre de vie, problèmes liés à l’alimentation ou au sommeil). Avant de recourir à des médicaments agissant sur le psychisme (antidépresseurs, neuroleptiques), il faut d’abord rechercher et traiter la cause de ces troubles.

Mesures non médicamenteuses

Le recours aux médicaments n’est que l’une des options possibles de traitement. L’encadrement psychosocial du patient joue un rôle au moins aussi important.

Les mesures de ce type comprennent un environnement domestique tranquille, des soins avisés et empathiques et une structure quotidienne claire; elles visent le maintien d’une vie aussi autonome que possible.

Au stade très précoce de la maladie, des programmes d’entraînement cognitif (exercices de mémoire par exemple) peuvent encore servir à maintenir l’autonomie dans les activités quotidiennes. Plus adaptées, les thérapies psychosociales de groupe permettent – aussi à un stade ultérieur – d’entraîner par exemple les facultés motrices de manière ludique. Lorsque de la musique rythmée accompagne ces exercices, leur efficacité est encore augmentée. Par ailleurs, les thérapies artistiques (peinture, musique, etc.) sont utiles pour favoriser la perception, la concentration et l’orientation.

Tout ce qui permet en outre de stimuler la mémoire des malades est bienvenu comme par exemple regarder d’anciens albums de photos, écouter de la musique connue ou chanter ses chansons préférées. Ces mesures renforcent l’identité et la personnalité des malades et contribuent à leur sentiment de sécurité.

Chez les patients agités, on a aussi observé l’effet calmant et anxiolytique de la présence d’animaux domestiques.

Prévenir la démence

Différentes études épidémiologiques (l’épidémiologie est l’étude de la fréquence et de la pénétration des maladies dans une population) ont identifié les facteurs de risque qui favorisent l’apparition des démences. Il s’agit notamment de facteurs liés au mode de vie et qui sont donc influençables:

  • consommation abusive de nicotine et d’alcool
  • mauvaises habitudes alimentaires
  • surpoids à l’âge moyen
  • manque d’exercice physique
  • manque de stimulation intellectuelle
  • manque de contacts sociaux

On peut conclure de ces observations diverses mesures préventives visant à maintenir le niveau d’activité du cerveau, à stimuler et à favoriser l’irrigation sanguine et à initier la néoformation de cellules nerveuses (encore possible et prouvée chez la personne âgée). À condition d’être entraîné et stimulé, le cerveau a la capacité, jusqu’à un certain point, de compenser les déficits des zones cérébrales lésées en formant et reliant entre elles de nouvelles cellules nerveuses. Cette possibilité n’existe plus lorsque le déclin des facultés intellectuelles a déjà conduit aux premiers symptômes de la démence.

Adapter le mode de vie

Considérant les facteurs de risque susmentionnés, il est possible de renforcer les facultés cérébrales en veillant à une alimentation équilibrée, en pratiquant une activité physique régulière et en entretenant des contacts sociaux.

Alimentation

Considéré comme bénéfique, le régime méditerranéen se caractérise par la consommation régulière de poisson, beaucoup de fruits et légumes («cinq portions par jour»), des produits à base de céréales et de légumineuses, mais peu de produits laitiers, de viande et d’acides gras insaturés.
Le poisson, les fruits et les légumes sont riches en substances connues pour leurs effets vasoprotecteurs et anti-inflammatoires.

Activité physique

De nombreuses études ont prouvé les bienfaits d’une activité physique régulière sur les facultés intellectuelles. Et ceci pour de bonnes raisons: le mouvement a des e"ets positifs sur la tension artérielle, il stimule la circulation sanguine et le métabolisme et il régule le poids corporel. Le cerveau bénéficie d’un apport optimal en oxygène, ce qui stimule à son tour la formation de nouvelles cellules nerveuses et de liaisons neuronales.

Activités intellectuelles et contacts sociaux

Voici quelques exemples d’activités faciles à intégrer dans la vie quotidienne:

  • beaucoup lire (journaux, livres)
  • écrire des lettres (pourquoi pas à la main, pour changer!)
  • faire la cuisine, peindre et bricoler
  • apprendre une langue étrangère
  • aller au théâtre et au musée
  • pratiquer la méditation
  • voyager
  • faire des activités avec ses amis
  • danser

Il n’est à ce jour pas prouvé que ces mesures puissent protéger contre une démence jusqu’à un âge avancé. Mais les bénéfices sont déjà conséquents si l’apparition d’une démence est retardée de quelques années. Les mesures et les activités citées plus haut y contribuent assurément.

Vivre avec une personne malade

Selon les informations de l’association Alzheimer Suisse, environ 60 pour cent des personnes atteintes de démence vivent à la maison et sont soignées par des proches. Ces derniers ont besoin d’aide et de soutien pour la réalisation de cette tâche exigeante.

Suite à un diagnostic de démence, il est essentiel pour les proches de s’informer sur la maladie d’Alzheimer, ses causes, les possibilités de traitement et son évolution ainsi que sur les mesures de soutien dont ils peuvent profiter. Ils pourront ensuite mieux appréhender les contacts avec une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. On pourra aussi prendre des mesures suffisamment tôt dans l’environnement domestique du malade pour sécuriser le cadre de vie et éviter des accidents.

Les proches soignants doivent aussi apprendre à gérer les modifications de la personnalité qui ne manquent pas de survenir chez les personnes concernées au fil de la maladie. Des services de consultation et des infirmiers mettent leurs offres de prise en charge et de traitement à la disposition des proches et les aident à gérer la forte sollicitation découlant des soins et à préserver leur propre santé.

Pour plus d’informations à ce sujet, veuillez vous adresser à votre médecin de famille, consulter le matériel d’information de l’Association Alzheimer Suisse sur www.alz.ch ou composer le numéro de téléphone Alzheimer (058 058 80 00).

Conseil et soutien

À qui s’adresser pour recevoir de l’aide et un soutien?

Vous trouverez à l’adresse suivante de plus amples informations sur la maladie d’Alzheimer et d’autres formes de démence (pour les patients comme pour les proches) ainsi que sur les possibilités de prise en charge:

Alzheimer Suisse
Gurtengasse 3
3011 Bern
Tél.: 024 426 20 00
info@alz.ch
www.alz.ch

Téléphone Alzheimer: 058 058 80 00

L’association dispose d’une antenne locale dans tous les cantons suisses.

Il existe par ailleurs dans chaque canton au moins un groupe d’entraide ou des groupes de discussion à l’intention des proches soignants.
Informations sur le réseau existant, les adresses et les bureaux de coordination à consulter sur www.selbsthilfeschweiz.ch

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Le but de ce guide est de donner des réponses objectives aux questions médicales concernant la maladie d’Alzheimer. Il ne peut en aucun cas remplacer une consultation médicale. Avant de débuter un traitement de quelque type que ce soit, il est impératif de consulter un médecin (médecin de famille et/ou neurologue). Les auteurs du présent guide déclinent toute responsabilité pour les erreurs, oublis ou conséquences pouvant résulter de l’utilisation des informations qu’il contient. Le présent guide s’adresse en priorité aux personnes domiciliées en Suisse.