La sclérose en plaques (SEP) est une maladie du système nerveux inflammatoire et dégénérative.
Qu'est-ce que la sclérose en plaques (SEP)?
A la suite d'un dysfonctionnement du système immunitaire, les cellules endogènes peuvent attaquer la myéline (=gaine riche en lipides et en protéines qui entoure et isole les fibres nerveuses) et/ou les cellules au niveau du système nerveux central (= cerveau et moelle épinière). Les inflammations et les dégradations des fibres nerveuses qui s'ensuivent entraînent des dysfonctionnements dans la transmission nerveuse et par conséquent, des troubles des fonctions neurologiques.
La sclérose en plaques est également désignée par maladie binaire compte tenu de ces deux mécanismes essentiels. Les troubles induits sur l'influx nerveux et la perte de cellules dans le système nerveux central conduisent aux troubles neurologiques typiques de la SEP.
La sclérose en plaques évolue généralement par poussées. Après une poussée et l'attaque sur la substance neuronale qui l'accompagne, il s'ensuit une amélioration au cours d'une certaine période (parfois des jours ou même des mois). Sur les sites de l'inflammation se forme alors un tissu cicatriciel. C'est ce qui explique le terme de sclérose. Cela entraîne des difficultés au niveau de la fonctionnalité neuronale dans la durée.
Origine et facteurs déclencheurs de la sclérose en plaques
L'origine exacte de la SEP n'est toujours pas connue. Les prédispositions génétiques sont toutefois certaines: on estime que celles-ci peuvent favoriser l'apparition de la SEP chez certaines personnes. Ce qui est également le cas pour de nombreuses autres maladies dont le système immunitaire est altéré.
On discute également de l'influence éventuelle de facteurs environnementaux qui pourraient favoriser l'apparition de la SEP. Les maladies virales particulièrement semblent y jouer un rôle. Un grand nombre de facteurs déclencheurs de la sclérose en plaques ou des poussées peuvent entrer en ligne de compte et varier selon les personnes concernées. C'est ainsi que le stress, les maladies infectieuses accompagnées de fièvre ou des accidents peuvent entraîner soit la première manifestation soit une poussée ou encore une aggravation des symptômes déjà existants de la sclérose en plaques.
Les processus immunitaires de notre organisme résultent d'un réseau complexe d'opérations individuelles qui interagissent dans un but protecteur. Chez les personnes concernées par la SEP, il semblerait que ce système complexe - le système immunitaire - soit altéré.
Pathologie
Ce qui se passe pendant une poussée a fait l'objet de nombreuses études. Toutefois, les modifications qui ont lieu au niveau du cerveau à la suite d'une poussée passent presque inaperçues comme en témoignent certains indices. Où se situe donc la recherche aujourd'hui et quel rôle jouent les différents protagonistes du système immunitaire lors des poussées aiguës et surtout après celle-ci?
Vous souhaitez tout d'abord connaître ces processus complexes? Les trois films d'animation qui suivent vont vous faire découvrir les cellules qui entrent en action et à quel moment elles le font, quelles fonctions ont les différents protagonistes pendant une poussée aiguë et surtout durant la phase qui suit.
Nous ne pouvons malheureusement pas vous présenter les vidéos en français.
Symptômes de la SEP
La sclérose en plaques se manifeste par diverses particularités au niveau physique. Les neurologues les appellent "symptômes". Ces symptômes peuvent se manifester de façon très différente chez les personnes concernées. Certains sont fréquents et d'autres sont plus rares. D'autre part, les symptômes de la SEP sont peu spécifiques et surtout multiples. La palette des symptômes de la SEP passe des troubles de la vue à une démarche mal assurée jusqu'à des troubles de la sensibilité.
Un grand nombre de personnes concernées peuvent également présenter des troubles du mouvement: spasticité, paralysies, problèmes de coordination ou difficultés d'élocution. Des déficiences vésicales, une fonction digestive ou sexuelle limitée sont souvent associées à la sclérose en plaques. Un bon nombre souffre également de grande fatigabilité. Les dépressions sont des corollaires fréquents de la sclérose en plaques. Il convient toutefois de considérer que dans la multiplicité des symptômes, la sclérose en plaques peut être diagnostiquée au stade précoce grâce aux méthodes mises à disposition.
Parlez-en à votre médecin et faites-vous transférer chez un neurologue qui vous conseillera et examinera les différents symptômes. Les pages suivantes vous expliqueront les symptômes les plus fréquents de la SEP.
Vivre avec la SEP
Les personnes concernées par la sclérose en plaques sont constamment confrontées aux enjeux et aux défis du quotidien. Vous trouverez ci-dessous des indications qui vous permettront d'éviter des charges supplémentaires:
- N'ignorez ni les modifications de vos symptômes SEP ni l'apparition de nouvelles manifestations cliniques. Des mesures immédiates peuvent réduire l'étendue d'une poussée éventuelle.
- Evitez tout stress inutile! Celui-ci conduit à une charge permanente provoquant ensuite des répercussions négatives sur la SEP et le psychisme.
- Consommez l'alcool avec modération.
- Essayez de renoncer à fumer! En l'état actuel des connaissances, fumer peut accélérer la progression de la SEP.
- Eteignez la télévision et l'ordinateur avant que vos yeux soient fatigués. Les troubles oculaires sont parmi les symptômes les plus fréquents de la SEP. Vos yeux vous remercieront de ne pas les avoir trop fatigués!
- Evitez la chaleur excessive, la sauna ou de longs bains de soleil, car la chaleur peut conduire au phénomène d'Uhthoff, une augmentation des symptômes de la SEP due à la chaleur. Trouvez les températures qui vous conviennent. Evitez également le froid. Même s'il est mieux supporté, on s'expose facilement à un refroidissement ou à une infection urinaire.
- Ne vous rendez pas responsable de votre sclérose en plaques et essayez de ne pas penser aux pires éventualités.
FAQ - Questions fréquemment posées
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie du système nerveux inflammatoire et dégénérative. En raison de ses deux mécanismes, les experts la désignent également par maladie binaire. A la suite d'un dysfonctionnement du système immunitaire, les cellules endogènes peuvent attaquer la myéline (=gaine riche en lipides et en protéines qui entoure et isole les fibres nerveuses) et/ou les cellules au niveau du système nerveux central (= cerveau et moelle épinière). Les inflammations et les dégradations des fibres nerveuses qui s'ensuivent entraînent des dysfonctionnements dans la transmission nerveuse et par conséquent, des troubles des fonctions neurologiques.
La SEP présente en principe trois formes d'évolution:
- Evolution par poussées - récurrente-rémittente
- Evolution secondaire progressive
- Evolution primaire progressive
Pour plus de 80% des personnes atteintes, la SEP commence par une évolution rémittente par poussées, ce qui signifie que les poussées peuvent plus ou moins complètement se résorber après des jours ou des semaines (=rémission). Cette SEP récurrente et rémittente évoluant par poussées peut passer à la forme d'évolution secondaire progressive sur une période de 6 à 10 ans chez près de 30 à 50% des personnes concernées. Il s'ensuit alors une aggravation continue de la SEP. Les poussées n'apparaissent plus ou plus rarement.
Près de 20% des malades souffrent dès le début d'une évolution primaire progressive: cette forme ne présente pas de poussées, elle progresse à bas bruit et les handicaps perdurent et augmentent en permanence.
On parle de poussée lorsqu'apparaissent des symptômes (troubles aigus de la fonction nerveuse) qui perdurent plus de 24 heures. Il peut s'agir soit de nouveaux symptômes soit de symptômes existants renforcés. Les symptômes s'améliorent le plus souvent après quelques jours voire des mois (rémission). Afin de pouvoir considérer deux poussées prises isolément, elles doivent être séparées par quatre semaines au moins.
L'origine de la SEP n'est à ce jour pas entièrement élucidée. Les prédispositions génétiques pourraient en être une. On estime qu'il existe une tendance chez certaines personnes à développer une SEP. On discute également de l'influence de maladies virales qui pourraient favoriser l'apparition de la SEP.
On suppose qu'en Suisse environ 15'000 personnes sont concernées par la SEP; ce qui signifie, qu'un habitant sur environ 560 souffre de SEP.
La SEP n'est pas facile à diagnostiquer compte tenu de la différence de l'évolution individuelle et de la multiplicité des symptômes. Il s'agit plutôt d'un ensemble de résultats d'examens neurologiques effectués par des techniques telles que l'imagerie par résonnance magnétique (IRM), la ponction lombaire (liquide cérébro-spinal) de même que des examens électro-physiologiques.
La thérapie de la SEP se compose de plusieurs approches. Certaines visent à influencer le processus en tant que tel (= thérapie à long terme ou de base) et d'autres sont dirigées contre les problèmes causés par la SEP (= thérapie symptomatique). Lors d'une poussée aiguë, des glucocorticostéroïdes seront appliqués durant quelques jours dans le but de réprimer les processus inflammatoires aigus. Différents agents immunomodulateurs sont à disposition. Ils permettent d'influencer favorablement dans la durée l'évolution de la SEP comme par exemple la fréquence des poussées ou leur gravité. Lors de traitement symptomatique, les symptômes de la SEP comme la spasticité par ex., seront traités par une série de mesures médicamenteuses et non- médicamenteuses (d'accompagnement).
La SEP n'étant pas une maladie infectieuse, elle n'est donc pas contagieuse.
Du point de vue médical, la sclérose en plaques n’est pas un obstacle au fait d’avoir un enfant; toutefois la grossesse doit être planifiée avec le neurologue traitant et un gynécologue. La fertilité de la personne concernée n'est pas réduite et la grossesse et l'accouchement ne devraient pas donner lieu à plus de complications que chez les femmes en bonne santé. La grossesse semble même avoir un effet positif sur l'évolution de la SEP. Il faut toutefois savoir que durant les 6 mois qui suivent l'accouchement, le risque de poussée est un peu plus élevé. Il sera en outre judicieux de planifier une structure de garde d'enfants dans le long terme pour prévenir les situations durant lesquelles l'état de santé serait aggravé.
Le risque de transmettre la SEP est très faible et se situe entre 1% et 5%. Il existe toutefois une certaine prédisposition génétique de développer une SEP.
Si vous souhaitez obtenir plus d'informations sur la sclérose en plaques, visitez le site:
www.actif-avec-sep.ch
Sur le site web, vous trouverez des explications sur les sujets suivants :
- Diagnostic de la sclérose en plaques
- Différentes thérapies pour la SEP
- Histoire et recherche sur la sclérose en plaques
- Loisirs et voyages avec la SEP
... et beaucoup plus encore